Mamma del 5 – ALS

Sommaren 2009 började mamma klaga över en ”Jocke” i halsen som inte ville gå över. Att ha en ”Jocke” i halsen var mammas och Uffes skämtsamma uttryck för en en halsinfektion eller en begynnande förkylning och hade ingen koppling till någon särskilt namngiven person.

Sommaren gick och ingen tänkte närmare på saken. En ihärdig halsinfektion kan ju alla få, eller hur?

Till hösten skulle Uffe, min styvfar, fylla 70 år och mamma och han skulle fira med en resa till Holland. De tvingades dock avbryta resan i förtid dagen innan födelsedagen. Istället åkte de hem och uppsökte akuten. Mamma blev akut inlagd.

Sedan 13 år tillbaka hade mamma slutat röka då hon drabbtas av KOL. Vi trodde alla till en början att detta var skälet till att hon inte mådde bra. Men varför denna plötsliga försämring? Varför hade mamma plötsligt fått svårt att prata?

Mamma fick stanna på Vrinnevisjukhuset hela veckan. Hon fick åka till Linköping för diverse undersökningar. På torsdagen, 4 dagar efter att hon blev inlagd, ringde hon till mig:- Annie! Kan du komma? Läkarna tror att de har hittat något neurologiskt och de tycker att jag ska ha med mig några nära när de talar om vad de har hittat.” Jag hörde mammas bottenlösa ängslan och jag kände hur det knöt sig inom mig. Vad är detta? En föraning grep mig om något fruktansvärt som jag varken kunde eller ville ta in.

Torsdagen den 14/10 2009 går jag ut till parkeringen efter mina lektioner. Jag möter vår skolsköterska på parkeringen och berättar gråtande: ”Jag ska in till neurologen. De har hittat något på mamma…”

Jag möter mamma, Uffe och läkaren inne på neurologen. Läkaren är en kvinna med pondus, saklig men mellan hennes ord anar man empati: ”Alla undersökningar tyder på ALS. Har ni hört talas om den sjukdomen?” Uffe och mamma svarar nej (fast jag vet att de inte talar sanning). Jag svarar ja, ohörbart. Sedan tittar mamma på mig och Uffe och säger: ”Men då går det ju inte över…”

Jag reagerar som man inte borde. Jag säger inget utan åker bara därifrån. På väg från Vrinnevisjukhuset hem till gården utanför Västa Husby gråter jag ohejdat och ringer till min syster Åsa och berättar om läkarens besked. Väl hemma är jag nära att kräkas, gråter, vill inte ta in detta oerhörda… Min förtvivlan är bottenlös. Världen stannar. Jag förflyttas utanför mig själv, en mardröm, jag vaknar snart. Detta är inte sant….

Sedan följer en tid som jag är så oerhört tacksam för. Starka, starka mamma! Hur orkade du? Någon vände timglaset för sista gången och ändå fanns du för oss. I all din enkelhet och med ditt jordnära synsätt kommer du alltid att vara en förebild för mig!

Mamma acceperade snabbt sin sjukdom. ”-Det är som det är.” Vi döttrar och andra som stod henne nära hade inget val. Jo, det var som det var.

Plötsligt stannar hela tillvaron upp. Utanför rullar det på men inuti står det stilla. Uttrycket ”i-landproblem” får plötsligt en ny, konkret innebörd. Inget annat än att ta vara på den tid vi hade kvar tillsammans var viktigt.

Och nu sög vi musten ur livet. Varje dag pratade vi. Om jag förut hade varit arg och irriterad på att mamma ringde i tid och otid blev det nu dagens höjdpunkt. Facebook blev vår kanal. Varje morgon loggade jag in och pratade med mamma i chatten. Framför brasan i öppna spisen i huset där jag bodde pratade jag med henne i telefonen varje kväll så länge hon fortfarande kunde artikulera. Jag visste med stor smärta i hjärtat att våra samtal var räknade.

Mamma fick diagosen bulbär pares i oktober 2009. Den mest aggressiva formen av ALS som drabbar sväljfunktion och andning långt före förlamning i rörelseappareten. Till jul kunde hon inte längre prata utan fick använda en maskin med talsyntes (modell 80-tal) eller bokstavera vad hon ville säga via en tavla med alfabetet. Hon kunde dock både gå och använda händer även om ena handen och ena benet började svika. Hjärnan och intellektet var helt intakt. ALS är en grym sjukdom som enbart drabbar viljestyrda muskler. Mamma hade full koll på allt. Inuti var hon samma kvicktänkta människa som hon alltid varit.

Jag och mina systrar förenades i kampen för att ge mamma det bästa vi kunde den tid hon hade kvar. Vi pratade med henne varje dag, besökte henne, pratade, skrattade. Mamma sa vid ett tillfälle att hon aldrig hade haft det så bra som hon hade det just då.

När mamma blev sämre ansökte vi och blev beviljade att få ta ut anhörigdagar från försäkringskassan för att hjälpa till att vårda mamma och avlasta Uffe, vår styfar. Min syster Åsa blev t o m beviljad en tjänst av kommunen för att vårda mamma på heltid de sista veckorna. Vi döttrar stod alla bakom vår önskan att ge vår mamma allt som stod i vår makt för att ta vara på tiden som var kvar.

Av läkarna fick mamma veta att hon var tvungen att få en PEG inopererad. Den skulle hjälpa henne att få näring så att hon skulle bli starkare. Mamma var motvillig och operationen var jättejobbig för henne. När jag senare bad om att hon skulle få tracheostomi för att slippa kvävas möttes jag av tystnad från sjukvården.

I Sverige får nämligen ALS-patienter näring och föda via PEG så att de inte ska svälta ihjäl och så att inre organ ska få de näringsämnen som behövs och förbli starka. Däremot anses det oetiskt att ge ALS-patienter hjälp med andning via tracheostomi så istället kvävs de till döds. Mer om detta kommer jag berätta vid ett senare tillfälle.

Från diagnos fram till slutet tog det 7 månader. En tid som var smärtsam och ljus på samma gång. Vi umgicks och pratade varje dag. Sorgen och smärtan låg som en tung blymatta över oss men ändå kunde vi skratta och njuta av tiden tillsammans.

Mamma fick snabbt ventilator, en maskin som hjälpte henne att andas eftersom hon fick den variant av ALS som drabbar andningsapparaten före förlamning av musklerna. Till en början behövde hon den bara ibland men så småningom behövde hon den allt mer. På slutet kunde hon inte andas alls och inte ens maskinen hjälpte.

Jag ljuger om jag säger att mammas död var lugn, stillsam och vacker. Det var den inte. Den var grym, långdragen och plågsam. Säkert för henne men även för oss som stod bredvid som vittnen, maktlösa utan att kunna göra något för att lindra hennes lidande eller sjukdomens framfart.

Helgen innan hon dog talade jag om för min dotter att nu är det snart slut. Min dotter Lovisa skrev då ett långt brev till mormor som hon ville visa och läsa upp innan det var för sent. På måndagen var alla vi systrar där hemma hos mamma och förstod att slutet var nära. LAH (avancerad hemsjukvård i livets slutskede) var sedan länge inkopplade. På tisdagen vakade vi alla vid hennes sida och min dotter ringde då till mig och ville komma. Att se någon dö en kvävningsdöd är ingen vacker syn och jag var väldigt tveksam till om det var lämpligt att se för en 15-åring. Jag frågade LAH-personalen om råd och de sa samstämmigt: -”Låt barnen vara med om de vill. Annars kommer de alltid att undra. Det är vi vuxna som tycker det är hemskt. Låt barnen komma och vara med de sista timmarna om ni känner att ni orkar”.

Jag ringde min dotter som kom direkt. Sedan ringde jag min son och även han kom på stört. Min son och mormor stod varandra oerhört nära. Han kallade mormor för sin bästa kompis. Han brukade säga till mig:
”-Mamma. Det är bara hos mormor jag kan göra matteläxan”…

Efter en stund var alla 8 barnbarn på plats, även de allra minsta som knappast visste vad det frågan om men ändå förstod så väl, mycket bättre än vi kan ana. Min systers son som inte var särskilt gammal vid den här tidpunkten frågade: -”Mamma, kommer mormor att dö nu?” -”Ja, det kommer hon”, svarade min syster och tröstade honom. En och en turades alla om att gå in till mormor och mamma och maka, klappa på henne, trösta henne, ge henne smärtstillande och ångestdämpande. Vi fanns alla nära henne fast det var så tungt och svårt så vi helst ville fly.

Mamma dog strax innan 17 på tisdagen omgiven av alla som hon älskade och som älskade henne. Och det var fint. Det var mäktigt och vackert mitt i allt det fruktansvärda lidandet. Mina barn är idag glada och tacksamma för att de fick vara med. Jag också!

Idag saknar jag och sörjer min mamma. Mina barn saknar sin mormor. Men vi har lärt oss leva med sorgen och har bara fina minnen kvar. Livet går vidare och smärtan mattas och fram växer tacksamheten och glädjen och vad jag och andra fått.

I dessa allahelgonatider önskar jag er alla att ni tar vara på dem som gett er ljusa och varma minnen/ Kram Annie